La
bufala del DAN!
Nel bel libro di Paul
A. Offit I falsi profeti dell’autismo, che
tutti quelli che hanno a che fare con l’autismo dovrebbero leggere (Autism’s
false prophets: bad science,
risky medicine, and the search for
a cure – Columbia University Press 2008), si legge un passo che riguarda le
cure cosiddette biomediche, e in particolare il DAN,
che tanto successo sembra riscuotere oggi in Italia nonostante la palese
debolezza scientifica dei suoi fondamenti. Riporto il passo nella mia
traduzione (Fabio Brotto).
Molti genitori hanno dimostrato
scetticismo nei confronti degli scienziati e dei responsabili dei servizi
sanitari che non sono riusciti a trovare la prova che i vaccini causino
l’autismo, mettendo in dubbio le loro motivazioni e talvolta minacciandoli, ma
non sono stati scettici allo stesso modo di fronte al vasto armamentario di
terapie dell’autismo che vengono proposte, ognuna
delle quali viene proclamata valida mentre invece si basa su teorie mal
fondate, concettualmente povere, contraddittorie o smentite dalla
sperimentazione.
Il Committee on Government Reform di Dan Burton e i convegni ospitati
da gruppi come Autism One, Defeat Autism Now
(DAN) e dal MIND Institute hanno fornito uno spazio
per coloro che offrono l’ultima e la migliore cura per
l’autismo. Per esempio, Vijendra Singh
ha affermato che i vaccini causano una risposta immunitaria contro la guaina
che riveste le cellule nervose, sostenendo che farmaci come gli steroidi, che
diminuiscono l’infiammazione, potrebbero trattare
l’autismo. (I bambini autistici non presentano alcuna
infiammazione della guaina nervosa.) Mary Megson ha
affermato che l’olio di fegato di merluzzo, che contiene vitamina A, estende il
campo visivo dei bambini autistici. (I bambini autistici
non presentano un restringimento del campo visivo). John Upledger
ha affermato che il fluido spinale rimane intrappolato nel cervello dei bambini
autistici, creando una pressione interna. Upledger ha
sostenuto di poter allentare la pressione mediante manipolazioni craniali. (I bambini autistici non hanno alcun aumento di pressione
nel loro cervello.) Mark e David Geier
hanno affermato che i bambini autistici hanno nel loro corpo più mercurio
rispetto ai bambini non autistici, e che possono essere aiutati da una terapia
di chelazione che li liberi da questa sostanza. (I
bambini autistici non hanno nel loro corpo un eccesso di mercurio; le cellule
danneggiate dai metalli pesanti non vengono sanate dalla chelazione, e nessuno
studio condotto correttamente ha mai mostrato che la chelazione tratti
l’autismo.) Stephen B. Edelson,
direttore dell’Edelson Centre for Enviromental and Preventive
Medicine, ha affermato di poter trattare i bambini autistici mediante onde
sonore ad alta intensità, denominando questa sua nuova miracolosa terapia depurazione sonar. (La
depurazione sonar non è mai stata formalmente testata.) Edelson
ha dichiarato che la depurazione sonar
aiuta le cellule del cervello danneggiate a rigenerarsi: “Un esempio classico è
che si può prendere un bambino di sei anni, rimuovere metà del suo cervello, ed
entro due anni il bambino tornerà perfettamente normale”. (I
bambini che perdono metà del cervello non lo recuperano mai.) Paul Harch, presidente della International Hyperbarical Medical Association, ha detto
che i bambini autistici non hanno abbastanza ossigeno che affluisce al loro
cervello e che con l’ossigeno iperbarico si ottengono
risultati eccezionali: era pronto a testare la sua nuova terapia
rivoluzionaria. “Prima di iniziare, voglio fare un annuncio”, ha detto Harch. "La International Hyperbaric Medical Association e l’American Board of Clinical
Medical Toxicology,
come anche lo Health Science Center
e la School of Medicine della Oklahoma University
stanno per condurre il primo studio di medicina basata sull’evidenza sulle
uniche due terapie efficaci che sono state identificate per l’autismo: la
terapia dell’ossigeno iperbarico e la terapia della
chelazione”. (Se Harch stava
per svolgere il primo studio su queste due terapie, come poteva sapere che
erano efficaci?) “Questo è l’unico studio che investigherà due dei maggiori
problemi sottostanti alla vasta maggioranza dei casi di autismo: e noi
forniremo le nostre prove entro tre anni.” (I tre anni
sono passati.)
Ma il peggio non è
finito. Rashid Buttar, un medico osteopata della North Carolina, prescrive una medicazione chelante chiamata TD-DMPS, che si deve strofinare sulla
pelle. La TD-DMPS non ha la licenza del FDA per l’uso pediatrico, non è mai
stata formalmente testata sui bambini, e non si è mai evidenziato che provochi
l’escrezione dei metalli pesanti. Buttar, che tra l’altro inietta nei bambini
urina filtrata, ora è soggetto ad un’azione disciplinare. Non è il solo
implicato in questa ciarlataneria. Un altro dottore offre “RNA in gocce” a 100
dollari la bottiglia. (Lo RNA nel momento in cui tocca
la pelle o la lingua viene completamente degradato dagli enzimi.) La “dieta
dell’ecologia corporea” offre cibi fermentati, come kimchi,
sauerkraut e kefir. Altri raccomandano latte di cammella, apparecchi per
pediluvio, terapia laser, spray nasali con batteri, uova di trichuris suis [vermi intestinali del maiale, nota
del trad.], bagni in argilla magnetizzata con la pretesa che le scagliette nere lasciate nell’acqua del bagno siano pezzettini di metallo espulso dal corpo. E per i genitori disposti a viaggiare fino in Messico, Costa Rica o
Cina, ecco la promessa del trapianto di cellule staminali.
Ma la rete di medici che offrono terapie
alternative per l’autismo di gran lunga più estesa
appartiene a Defeat Autism Now [Sconfiggi l’autismo ora], un gruppo con base in
San Diego che fa parte dell’ Autism Research Institute. Come Andrew Wakefield, i sostenitori
del DAN credono che l’autismo sia causato da sostanze tossiche che penetrano
nell’organismo attraverso un intestino permeabile. (Gli
studi effettuati non sono riusciti a provare che i bambini autistici abbiano
l’intestino permeabile, e non sono mai state identificate tossine che
danneggiano il cervello). Il loro triplice approccio al trattamento dell’autismo
consiste nel rimuovere le sostanze che possono danneggiare l’intestino,
reintrodurre nell’intestino batteri benefici, e
riparare l’intestino con nutrienti. Nei convegni del DAN, che si tengono due
volte l’anno sulla West e sull’East
Coast, ci si riferisce a questo approccio terapeutico
come alle tre R: rimuovere, reintrodurre, riparare.
Prima che le terapie DAN possano iniziare,
i bambini debbono essere sottoposti ad uno
straordinario insieme esami, che possono includere un esame completo del sangue;
emoglobina, ematocrito e funzionalità epatica; esami
delle urine; esami del sangue per la ricerca di residui azotati, acidi
organici, ferro, amminoacidi, metalli e metallotioneina.
Esami addizionali possono comprendere analisi delle urine per peptidi specifici, analisi delle
feci alla ricerca di lieviti, batteri dannosi, parassiti, grasso, chimotripsina, acido, e fibre di carne e vegetali. Inoltre esami del sangue per individuare allergie alimentari e
infezioni pregresse come morbillo, orecchioni, rosolia, mononucleosi
e citomegalovirus.
Come nel caso degli esami di laboratorio,
le terapie dell’autismo sono diverse, costose, e non validate scientificamente.
Per eliminare l’eccesso di lievito, ai bambini autistici possono essere
somministrati fluconazolo, nistatina
e amfotericina B. Per rimuovere i parassiti, sporanox. Per ridurre i batteri dannosi come il clostridium, metrodinazolo. Per
riequilibrare la flora intestinale, i bambini possono ingoiare microorganismi come lactobacillus
acidophilus, lactobacillus rhamaonse, sacchromices boulardis, bifidobacter bifidum e streptococcus thermophilus. Infine, per riparare
l’intestino, i bambini possono ricevere per via orale o mediante iniezioni
varie combinazioni di vitamine (B1, B6, B12, ed E); minerali (magnesio, zinco e
calcio); folato; amminoacidi, acidi grassi e acido chetoglutarico; di- e trimetilglicina;
taurina; melatonina; immunoglobuline; creatina;
enzimi digestivi; glutatione; carnitina;
carnosina; olio di fegato di merluzzo; carbone
attivo; e anche colostro.
Ma di tutte le
terapie proposte dai sostenitori del DAN, nessuna è più diffusa delle diete
prive di caseina (latte e derivati) e glutine (frumento, orzo e segala). Queste
diete furono proposte per la prima volta nei primi
anni Ottanta da un biochimico norvegese, Kalle Reichelt. Reichelt credeva di
aver trovato dei frammenti di proteina anormali
(chiamati peptidi) nelle urine di pazienti con
autismo e schizofrenia—peptidi che sarebbero
risultati dall’incompleta digestione di cereali e prodotti del latte. Ma le scoperte di Reichelt non
hanno retto alla prova del tempo. Diversi gruppi di scienziati, utilizzando
tecniche sofisticate come la cromatografia liquida ad
alta prestazione, non hanno potuto verificare le scoperte di Reichelt. Sfortunatamente le diete di eliminazione
di Reichelt non sono state eliminate. Ed esse presentano un conto da pagare. Un recente studio di
NHI e Cincinnati Children’s Hospital Medical Center ha scoperto che i bambini autistici privati
del calcio e della vitamina D contenuti nel latte e derivati sviluppano
l’osteoporosi, un pericoloso assottigliamento delle ossa.
Esami e trattamenti raccomandati da DAN
sono spesso costosi, richiedendo migliaia e talvolta decine di migliaia di euro. E poiché raramente godono di
copertura dei servizi sanitari, spesso i genitori debbono pagarli di tasca
loro. Alcuni esami, come quelli per le analisi delle feci, dei peptidi urinari, degli acidi organici e degli amminoacidi
sono spesso effettuati solamente da laboratori
speciali collegati a DAN. Poiché molti medici non credono che
gli esami e i trattamenti di DAN servano a qualcosa, l’Autism
Research Institute nel suo
sito web offre la lista dei clinici che ci credono, chiamandoli dottori DAN. Ѐ un’industria
della falsa speranza.
Negli Stati Uniti esercitano circa 300
medici DAN. Sebbene essi spesso presentino i loro trattamenti
come innocui, non è detto che lo siano. Le iniezioni di vitamina B6
possono danneggiare i nervi, e un eccesso di vitamina A può
danneggiare il fegato e causare un aumento di pressione nel cervello. Molti
medici DAN hanno subito procedure disciplinari nei loro Stati per avere
praticato la medicina violando l’etica o la legge, e diversi
hanno avuto la sospensione o la revoca della loro licenza ad esercitare. Due
medici DAN sono stati censurati per aver fatto iniezioni endovenose di
perossido di idrogeno.
Nonostante i deboli
fondamenti su cui si basano le terapie alternative, alcuni genitori proclamano
risultati spettacolari. Come è possibile? Come è possibile che tante terapie così differenti, basate
su tante teorie differenti, possano funzionare? La risposta sta nello studio
realizzato da ricercatori nella New Carolina, che
hanno determinato se la secretina—l’ormone
intestinale propagandato da Victoria Beck—trattasse o
meno l’autismo. I genitori dei bambini autistici cui era
stata iniettata per via endovenosa la secretina
li hanno visti migliorare, ma lo stesso miglioramento è stato visto dai
genitori dei soggetti del gruppo di controllo, cui era stata iniettata semplice
acqua salata. Questo non significa che sia la secretina
che l’acqua salata trattino l’autismo: significa
invece che i genitori che partecipavano allo studio sulla secretina avevano
un forte desiderio di vedere che una medicina faceva stare meglio i propri
figli. I genitori non avevano fatto soltanto un investimento emotivo nell’idea
che la secretina fosse
efficace, ma anche un investimento finanziario, visto che alcuni avevano speso
migliaia di dollari per ottenere la sostanza. La secretina
ora ha perduto i favori. Ma la chelazione, il lupron, la depurazione sonar, la manipolazione craniale, la
terapia laser, il latte di cammella, l’argilla magnetica, l’ossigeno iperbarico non sono una realtà differente. I genitori
vogliono credere che queste terapie funzionino perché vogliono disperatamente
che i loro figli abbiano un miglioramento: vorrebbero vederli uscire dalle loro
difficoltà. Ma sottoposte ad attento esame, tutte
queste terapie incontreranno lo stesso destino della secretina.